"Българското сдружение на пациенти с Фенилкетонурия и техните семейства" е основано на 28.11.2009 от група родители на деца с PKU. С решение №16 от 11.02.2010 г., Плевенския окръжен съд регистрира сдружението.
     Целите, които сме си поставили са да приобщим всички засегнати, пряко или косвено от това увреждане. Да дадем повече гласност и информация за PKU. Да бъдем от помощ на бъдещите и настоящи родители на деца с PKU. Помощ както морална, така и чрез съвети.