В ранните години на лекуването на PKU, специалистите смятали, че диетата трябва да се спре на 6 - 10 година. Обаче днес е ясно, че такова спиране може да причини множество сериозни проблеми. Те включват неспособност за обучение, проблеми в поведението като свръхактивност и избухливост, неврологични проблеми - треперене, гърчове, екзема и психични смущения (шизофрения, панически пристъпи). В резултат на проблемите, които са се проявили в децата, се е решило че диетата трябва да се спазва за цял живот. И сега също се смята, че поддържането на фенилаланинът в кръвта в границите от 2 до 6 mg/% е най-сигурно, особено в началото и в ранното детство. Честото наблюдение на кръвта е много важно за постигане на тази цел. Всеки човек, мъж или жена, който е спрял диетата трябва да бъде посъветван да се върне към нея при съблюдаване на програмата за лечение на PKU.

     Какво означава нископротеинова диета?
     По време на диетата трябва да се приемат нискобелтъчни храни и да се избягват тези, богати на протеини. Хранителни продукти богати на протеин:

• месо и месни продукти, включително дреболии, риба, както и всички храни, произведени от тях;
• мляко и млечни продукти, както и всички храни с тяхно съдържание;
• зърнени продукти (всички видове зърнени култури, брашно, хляб и всякакви продукти с тяхно съдържание);
• яйца и хранителни продукти с тяхно съдържание;
• маслодайни семена (маково семе), всички видове ядки - лешници, орехи, тиква, слънчоглед, сусам, ленено семе и др., както и всички хранителни продукти, произведени от тях;
• варива – боб, леща, грах и всички продукти с тяхно съдържание;
• шоколад, какао на прах, марципан и всички продукти с тяхно съдържание;
• някои изкуствени подсладители (Аспартам, Нутрасуит).

Подходящи хранителни продукти с ниско съдържание на протеин:

• всички плодове – сурови, както и сокове, нектари, компоти, желета, приготвени от тях;
• всички зеленчуци и храни, приготвени само от зеленчуци;
• мазнини (масло, маргарин, олио, зехтин, мас);
• всички сладка и конфитюри;
• захарни бонбони, мед;
• сладолед на водна основа;
• безалкохолни напитки, минерална вода, сироп;
• нискобелтъчни диетични хранителни продукти;
• специални аминокиселини миксове.

     Какво трябва да се направи?

     Децата с ФКУ не изискват постоянно медицинско наблюдение, но се нуждаят от конкретни грижи. Със специалната диета те могат да играят, тичат, да правят упражнения и да плуват заедно с другите деца. В училище могат да учат и да се справят както своите съученици. Но на тяхната диета трябва да се обръща специално внимание: те могат да приемат само храна, която е подходяща за тях, тоест за закуска, обяд и в междучасията могат да ядат само 'своята' храна! Разбира се, ако децата в тяхната група или клас имат плодове, те могат да си вземат от тях.
     Въпреки всичко, приеманите нископротеинови храни не могат да осигурят количеството белтъчини, необходими за растежа, затова дневният прием на протеинова добавка е от съществена важност и трябва да бъде спазван стриктно. Правилното прилагане на диетата в къщи, в детската градина и в училище осигурява правилното физическо и умствено развитие на децата с фенилкетонурия.