Вие сте тук > Полезна информация Открийте ни във facebook   карта   връзки   форум


Полезно
     Когато ви се роди дете с PKU най-важното е да запазите самообладание и спокойствие. Лечението е диетично. Целта му е чрез поддържане на определено ниво в кръвта на Фенилаланин да се предпазят засегнатите деца от умствено изоставане и да се осигури нормалното им нервно-психическо и физическо развитие. Самото лечение и диетата се определят само и единствено от специалист, т.к. за всяко дете е необходима индивидуална диета.
     При съобразяване със специалния режим на хранене това метаболитно увреждане е на 100% лечимо. Спазвайте стриктно указанията на лекаря специалист, свързани с режима на хранене на вашето дете, приемането на лекарства и ваксини.
      В България има програма за ранно откриване ("скрининг") на PKU. Още на 3-я ден след раждането се взема кръвна проба на детето за изследване на евентуални отклонения в метаболизма. При съмнения в първите изследвания се правят повторни изследвания. След доказване на PKU започва лечението. Има поредица от посещения в Клиниката по генетика, които целят да запознаят родителите с диетата и режима на хранене на детето, същността на увреждането, начина на приготвяне на храната, списъка на позволените и забранените храни - с две думи "запознаване с положението". Тази поредица всъщност е: посещение на втория, четвъртия, шестия, дванадесетия месец от раждането, и след това през период от 6 месеца.
      Трябва да се знае че, повишаването на Фенилаланин в кръвта се получава и при различни заболявания: повишена температура, настинка, грип и др. Когато давате на детето лекарства ВИНАГИ четете упътването и съдържанието на предписания медикамент. В такива случаи търсете в аптеките лекарства СЪДЪРЖАЩИ чиста захар, а не ПОДСЛАДИТЕЛИ. Това е и една от причините поради която, болните от PKU не могат да пият безалкохолни напитки, съдържащи подсладители (Nutra Sweet, Аспартам, Сорбитол), не могат да дъвчат и дъвки поради същата причина.
      След като вече сте се запознали със същността на увреждането и сте се подготвили за това, което ви очаква следва спазването на диета. Всяко дете получава с протокол от НЗОК специално 'мляко' и брашно с ниско съдържание на PHE.

Водене на дневник на детето.
     За по-добър контрол на диетолечението и самоконтрол на родителите, трябва да се води ежедневно дневник и да се вписва количеството и вида на храната, давана на детето (успоредно с това да се нанасят и стойностите на Фенилаланин в кръвта). Да се отдели страница, на която майката да отбелязва особеностите на нервно-психическото развитие на детето - умения, поведение и възрастта, в която са се проявили (на помощ може да 'дойде' и личния лекар - GP или General practician). На друга страница да се отбелязват периодите, през които детето е боледувало, с какво е лекувано, какви са били стойностите на Фенилаланин за периода и след него.
     Социалната политика на Р България предвижда допълнителни месечни добавки за дете с PKU и двойни 'детски'. Това, което трябва да направите е да вземете от лекуващият лекар-специалист епикриза (предлагаща насочване към РЕЛКК за инвалидизация), с нея подавате молба за явяване пред РЕЛКК. След решението си РЕЛКК издава протокол за степента на инвалидизация (за срок от две до три години) - с него подавате молба в Дирекция "Социални грижи". Имате право след оформянето и потвърждаването на всички решения и документи да ползвате и годишна еднократна сума за почивка.
© Designed By DiD 2010-2018