PKU-BULGARIA

Подкрепете инициативата 2019 г. да е

Европейска година на редките болести

Пациентските организации в Европа стартират кампания за обявяване на 2019 година за официална Европейска година на редките болести. Всяка година Евросъюзът избира различна тема за Европейската година, за да насърчи дискусиите и диалога в и между европейските страни, за да се постигне напредък по дадената тема.

Тази инициатива е шанс за насочване на вниманието към тази уязвима общност от хора и привличането на солидарност и подкрепа към 30-те милиона пациенти с редки болести, техните семейства и всички, които се грижат за тях. Ако действаме заедно, гласът ни може да бъде чут!

Подкрепете кампанията още днес на http://www.eurordis.org/eyrd2019.

Можете да споделите линка във Facebook или в Twitter с хаштаг #EYRD2019.

Защо е нужна Европейска година на редките болести?

За повишаване информираността на обществото за проблема;
За да бъдат намерени решения за трудностите, с които се сблъскват пациенти, семейства и лекари;
За насърчаване търсенето на лечение за тези редки, слабо познати, често сериозно увреждащи и животозастрашаващи болести;
За създаване на условия за по-добра медицинска и социална грижа.

Защо точно 2019? 2019 е важна година за хората с редки болести, защото тогава се навършват:

20 години от приемането на "Регулацията на ЕС за лекарствата-сираци"
10 години от приемането на "Насоки и препоръки за редките болести" от Еврокомисията

Подкрепете кампанията, за да осигурим едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания и близките им!

Под полетата за гласуване можете да видите общия брой на всички до момента, както и имената на последните. Движейки мишката върху картата научете как е било гласувано по държави.

По информация от Национален алианс на хора с редки болести